22年日夜照料不离不弃父爱无疆独力撑起患病儿生命重量

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Lianhe Zaobao (15 June​ 2025)

父亲节和母亲节一样，都是让人深思和感恩的日子。两个节日相继而至，父亲和母亲两种角色确有相似之处：他们上岗前没有培训， 上岗后也没有任何报酬，却要全天候地倾尽全力，无微不至。这个父亲节，让我们暂且抛开商家的喧嚣，走近三位平凡父亲的不平凡生活。​​​

五个蜡笔小新“趴”在书桌上，旁边“站”着蝙蝠侠、黑神话悟空、宝可梦小火龙……以及一台打开着的笔记本电脑—屏幕正对轮椅上的黄威翔和他身边的父亲。

黄威翔今年37岁，因患肌肉萎缩症从15岁起就辍学在家，日常起居几乎完全依靠父亲黄龙豪（59岁）的照顾。

肌肉萎缩症是由异常基因所引发的一种不治之症，可导致患者肌肉无力、衰退、逐渐失去走路的能力，最终无法呼吸。

为了抱得动患病儿子父亲每天用杠铃健身黄威翔从22年前就无法正常走路，2019年底一场肺炎，又让他住院两个半月。出院后，他一 天内大部分时间得戴着氧气呼吸面罩，尤其是晚上睡觉时—因此，为儿子戴上摘下呼吸面罩， 便成了黄龙豪每天的“规定动 作”。

此外，儿子每天的进食，也需要他通过肠胃软管喂营养液三四次；大小便、冲凉要把儿子从厕所抱进抱出；床和电动轮椅之间的移 位，也需要他抱起来完成。

“我每天都要在家里健身， 要不怎么抱得动儿子呢？”黄龙 豪说着说着，就从房间里取出杠铃给记者看。

黄龙豪一家住在淡滨尼的三 房式组屋，门口安装方便轮椅进 出的斜坡，而屋内客厅最显眼的 就是儿子的书桌了。书桌上的电 脑屏幕里，杂乱地排着各种图 标：有些是游戏，有些是网络视 频链接，也有黄威翔用来聊天的 社交软件。至于电脑旁那些动漫 玩具，大都是熟悉他的朋友们送 的。

黄威翔的朋友们，大都是他 参加新加坡肌肉萎缩症协会的活 动时认识的病友，每周三，他在父亲的陪伴下参加那里的绘画活动和康复治疗，这也几乎是父子 俩难得的外出时间。

协会位于碧山，黄威翔每次参加活动都意犹未尽，总想多花点时间和同伴在一起，但父亲老是担心回家遇到下班高峰，耽误儿子进食和休息，所以常常督促他早点结束。父子俩甚至还因此 闹过矛盾。不过，这也是他们能回忆起的唯一“不合”了。

黄威翔说：“爸爸为我付出了很多，我们之间像朋友一样， 无话不说，我只要做一个手势， 发出一个声音，他就知道我需要什么。”

黄龙豪只读到小学二年级就辍学，因此无法读写中英文。他在年轻时曾做过油漆工、维修工，还在豆花水厂里做过，但自五年半前儿子住院后，他就辞去 了所有工作，成为儿子的全职看 护，妻子则在淡滨尼的一家二手商店里当收银员。

黄龙豪每月靠政府约1000元的补助和女儿的补贴过活，也获得陈笃生医院社区基金的支持， 并得到居家机械通气和呼吸辅助服务的专业医疗援助。目前，医院正在募集基金，希望能帮到更多本地弱势家庭。

​尽管面临巨大挑战，黄龙豪在一个多小时的采访中，未流露出一丝不满和抱怨。他说：“威翔是我的孩子，为自己的孩子付出再多也不为过。”

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​军医父领跑浇灌毅力六岁娃跟跑收获蜕变​

如果让一个幼稚园的孩子每两星期到热带自然公园跑三四公里，可能不少家长会看着不忍 心，但六岁的林彦呈和他的父母却乐在其中。

“天气很热，公园里又有蚊子咬我，也有蚂蚁会钻进运动鞋……但我还是要赶上跑在前面的爸爸妈妈。”

6月7日一大早，林彦呈，这名跑步小健将，在他的游泳培训学校，坐在父母中间和《联合早报》 记者用流利的华语交谈。他的父母 都是医生，让孩子到户外跑步，主要是父亲林廉杰的主意。

将要步入不惑之年的林廉杰，早在莱佛士初级学院那会儿就立志当一名医生，而且崇拜军 人。经过多年的努力，他如愿成为了新加坡陆军呼吸科医生，除了定期在政府医院出诊，主要任务是为我国服役人员制定体能考 核政策。

他告诉记者，制定体能政策须要关注个体差异：既要用科学方法确保他们的身体承受度，又要兼顾部队的实际需求，不能让他们“太轻松”。

我国服役人员的年龄至少年满18岁，在个人体能测验中，包 含一项2.4公里跑步项目，但是林廉杰的儿子仅六岁就能跑4公 里。谈到这里，父亲笑着解释： “儿子的体能并非天生拥有，而 是两年来坚持运动的结果。”

两年前，林廉杰获得去英国进修机会，和妻儿一起在伦敦度过了半年多时间。“英国人爱运动，我们也爱跑马拉松，所以就 ‘入乡随俗’，每逢周末，带着孩子一起参加户外跑步。”

两年间林廉杰一家足迹遍布大部分“绿色区域”一开始，儿子最多只能跑1公里，但几个月下来，他的体能逐渐提高。回国后，一家人继 续保持运动习惯，每两个星期就 选择一处本地自然公园，父母在 前领跑，林彦呈紧跟后面，跑上三四公里已成家常便饭。

两年间，林廉杰一家的足迹，可以说遍布岛国大部分“绿色区域”：从兀兰自然公园，到碧山的温莎自然公园 （Windsor Nature Park）；从策士纳自然公园（Chestnut Nature Park）到铁道走廊。

除了提醒儿子定时喝水并涂抹防蚊药水，林廉杰希望通过户外运动，培养孩子的毅力，减少他使用手机电脑的时间，拉近家庭关系。

当然，林彦呈的课外生活也不止跑步一项，他的每个周末都 被排得满满的：游泳、网球和钢琴课——一个都不能少。

​采访接近尾声时，孩子和父亲说了些悄悄话，然后用华语跟 记者说：“跑步很健康，我喜欢。”

按快门留住漫长岁月 用光圈教子孙聚焦世界​

6月学校假期，不少孩子都 跟着父母出国旅游，11岁的梁​恩文却跟着爷爷在西海岸公园漫 步，时而驻足，端起相机，聚焦 对岸的毛广岛。

爷爷梁念成（72岁）曾在石 化行业工作30多年，从蚬壳的 工程师，一路做到亚洲区的采购 部主任，毛广岛上的炼油厂就是 他职业生涯的第一站。他热爱摄 影，趁孙子放假，一边向他介绍 新加坡的炼油业发展，一边传授 摄影技巧。

梁念成毕业于英国赫 瑞-瓦特大学（ H e r i o t -W a t t University）的热传导专业，善 于将技术和创作相结合，除了 把相机当作拍摄工具，还用它 教育子女，鼓励他们发现未知 世界。

“摄影是技术和创意的结 合，摄影师不仅要懂得光圈、对 焦、快门速度等技术原理，而且 需要创造力和探索精神。”

​梁念成将记者请到家中，分 享了一本足以体现探索精神的 “空中影集”。这可不是用现在 无人机拍摄的，而是他利用多年 来的出差和旅游机会，从飞机 上俯拍80多个国家和地区的场 景——从层峦叠嶂中的旧金山 天际线，到荷兰的海上风力发电 厂；从纳米比亚的沙丘到南极冰 川……

“从空中俯瞰，一切能变得 渺小，让人产生感悟。”梁念成 和子女分享摄影心得，还带他们到世界各地探险摄影。

他的小儿子梁稼乐，也就 是梁恩文的父亲，已在本地成功 创办工程公司MLION，回想起 父亲当年的言传身教，最难忘的 是2009年的西藏之旅。“这次旅 途不仅让我拍到了蓝天白云，也 体验到了生活的不易，磨练了我 的意志，为我今后创业增加了信 心。”

梁稼乐说，父亲除了让他 “吃苦”，也很“吝啬”。大学 一年级，梁稼乐对脚踏车极限运 动着了迷，萌生出创立一家脚踏 车行的想法。由于缺少启动资 金，他不得不向父亲开口要2万 元。父亲虽然答应了，但提出了 两个条件。

“他把这2万元当做接下来 每月500元大学生活费一次过给 我，之后就再不给我生活费了。 他还让我给他看详细的创业计 划。”

梁稼乐经过深思熟虑后，制 定了一份四页的计划书，在获得 父亲同意和支持后，逐渐走上了创业之路。“父亲总是授我以 渔，而不是授我以鱼。 可从相机中找出人生哲理

如今，看着梁稼乐的事业蒸 蒸日上，梁念成又利用退休空闲 时间带孙子外出拍照，从摄影知 识的细枝末节给他启发，甚至可 从相机中找出人生哲理。

​“传统胶卷相机，虽然每次 拍完照后要冲洗胶卷，照片也无 法修改，但可以培养我们做事认 真仔细；数码相机，拍得不好还 可以重来过，但你可能永远都不 会把照片打印出来与人分享—— 它们各有千秋。