黄家位于淡滨尼的住家在2016年左右完成家居改进计划后，增设了电梯，家门前也设了斜坡。（联合早报）
Lianhe Zaobao (15 June 2025)
患肌肉萎缩症的儿子6年前因肺炎住院两个多月，粉刷维修工自此停工，全身心照顾儿子，接受多项培训操持儿子居家康复。今天适逢父亲节，儿子感谢这位“企鹅爸爸”的辛苦付出！
黄威翔（37岁）告诉记者，自小腿脚无力，只要一蹲下，就会往后倒坐。父亲曾带他到处求医，做过针灸推拿、喝药膳进补，但改善无果。
到了15岁，医生怀疑他患肌肉萎缩症，但因经济困难无法做详细检查，后续并未接受精确诊断和治疗。由于双脚无力容易跌倒，爬楼梯也有困难，加上当年组屋未安装电梯，只能走楼梯上下三层楼出门，他同年辍学。
自休学后，黄威翔开启长达14年的“隔离生活”，离异父亲早出晚归工作， 由祖母照顾他和两个弟妹。随着祖母在2004年去世，他经历了漫长的独处时间，弟妹会帮他准备食物，而他在家就看电影。
2019年圣诞前夕，黄威翔因感染B型流感和肺炎，住院长达两个多月，其中一个月在加护病房度过。眼见儿子病危，父亲黄龙豪（59岁）决定暂停工作，每天到医院照顾他。
历经四次病危，甚至一度需要插管， 黄威翔的身体状况大不如前，后来做了气管造口手术，如今才能自主呼吸，但早晚仍需医疗机器辅助抽痰、排出二氧化碳， 以免脑缺氧。
自从儿子出院在家休养后，原本从事粉刷维修工的黄龙豪辞掉工作，全职照顾儿子的生活和医疗需求，他时而陪着儿子去新加坡肌肉萎缩症协会（Muscular Dystrophy Association Singapore，简称MDAS）上课，时而陪他一起和朋友出游。
黄龙豪坦言，以前忙于工作，如今全职看护儿子，相处时间增加，难免出现摩擦，但父子关系也更加亲密，两人会像朋友一样打闹。
照顾儿子不言累，他指出，不是所有父母都会放弃工作照顾特需孩子，需按个别家庭情况做考量。“有些可能觉得请女佣好，我是觉得自己的孩子自己 顾。”
提及父亲在他心中的形象，黄威翔不假思索地说，父亲像兄弟，两人无话不聊，他体恤并感谢父亲的辛苦牺牲。 “在亚洲社会，包括本地，父亲当看护者是非常少见的。即使在MDAS，绝大多数看护者都是母亲。而我爸爸则像企鹅爸爸一样，由他负责照顾孩子。”
徒手抱儿上下楼
没用轮椅时，出门都抱儿子上下楼。 黄龙豪说，起初没用轮椅时，都是他抱着儿子上下楼，包括新年出门拜年、到邻里商圈闲逛、搭车到医院复诊等。
黄威翔17岁时才获得一架手动轮椅，到了2016年，在小学老师的帮助下申请到了自动轮椅，家门口也安装 了方便轮椅上下的斜坡。
黄龙豪忆述，由于不识字，儿子卧病在床时，因插管无法说话，他就用一个写满英文字母的板子，一个个 指给儿子认，然后写下来交给护士， 传达儿子的需求。
“我在医院学了很多东西，包括 按摩技术防止他麻痹、接受看护者训练、学习怎么操作医疗机器。”
父亲黄龙豪（左）每天晚上会为黄威翔戴上通气机，以便黄威翔在睡梦中排出二氧化碳。（联合早报）
政府津贴＋医院资助10万元医药费和医疗器材费全免
在政府津贴和陈笃生医院社区基金下受惠，医药费和居家使用的医疗器材费用全免。
黄威翔是陈笃生医院居家机械通气和呼吸辅助服务（Home Ventilation and
Respiratory Support Service）和陈笃生医院社区基金的受益者之一。
他自2020年出院后，获得可携带式通气机、病床、吸痰机、制氧机和咳嗽辅助机等医疗器材的资助，居家休养。
黄龙豪透露，儿子在2019年底住院两个多月，医药费高达10万元，所幸获政府津贴，得以免除费用。陈笃生医院社区基金资助了价值约8700元的医疗器材，外加每年的器材维护费用。
“当时我看到医药费，人都傻了，幸
好有医院社工和各个机构提供援助。除了政府津贴，儿女也会补贴一点，生活还过得去。”
欢庆新加坡建国60周年，陈笃生医院社区基金今年推出筹款活动“这是我简
单的梦想”，旨在5月至9月间筹集18万元，
以减轻患者的生活负担。公众可上https://
for.sg/ttshsimpledream了解详情。